perjantai 12. lokakuuta 2012

Pukeudu pinkkiin päiväksi

Lokakuu on perinteisesti rintasyöpätietoisuuskuukausi. Tänään on Pukeudu Pinkkiin -päivä. Pukeuduin kiltisti pinkkiin, vaikka suhtautumiseni koko kampanjaan on ambivalentti. Tietoisuus ja tiedotus on tärkeää, mutta sen ympärille kiedottu vaaleanpunainen harso saa minut näkemään punaista.

Kampanjointi on maalannut rintasyövästä jo vähän liiankin ruusunpunaisen kuvan. Hoidot ovat helppoja ja vaivattomia ja lähes kaikki paranevat (eivät parane - se että 98 % on hengissä 5 vuoden kuluttua ei ole sama asia, eikä kerro siitä kuinka monella syöpä uusiutuu myöhemmin). Tämä on johtanut siihen, että muut syöpäpotilaat ovat kateellisia rintasyöpäisten saamasta huomiosta, ja rintasyöpää tunnutaan jo pitävän jonkinlaisena egotrippinä, jolle lähdetään kehittämään omaa persoonallisuutta, vähän niin kuin vuodeksi Intiaan hippeilemään. Sitten vain silikonia poveen ja kirjoittelemaan valaistuneista kokemuksista tai puhumaan naistenlehdissä siitä, mitä syöpä opetti.  

Sen sijaan mitään ambivalenttia ei ole suhtautumisessani Roosa nauha -keräyksen tavoitteisiin. Syöpätutkimus on tärkeää, ja rintasyöpätutkimus ja rintasyöpätietoisuuden lisääminen on erittäin tärkeää, koska kyseessä on naisten yleisin syöpä, johon vastoin yleistä käsitystä sairastuvat myös nuoret naiset - jotkut lääkärit sanovat jo, että lisääntyvässä määrin, toiset kieltävät että lisäystä nuorten naisten syöpien määrässä ei ole havaittavissa. Nuoret naiset myös kuolevat rintasyöpään suhteellisesti useammin, sillä heidän syöpänsä on tyypillisesti aggressiivisempi ja usein se myös löydetään myöhemmin, koska nuoret eivät välttämättä tutki rintojaan, eivät käy missään seulonnoissa, eikä heidän omia löydöksiään oteta aina vakavasti ja tutkita riittävän perusteellisesti. Nuorten naisten rintasyövät ovat useimmiten perinnöllisiä, miesten rintasyövät (kyllä, mieskin voi sairastua rintasyöpään) ovat sitä käytännössä aina. Rintasyöpä voi olla yhteydessä myös kohonneeseen riskiin saada tiettyjä muita syöpiä. Rintasyövän perinnöllisyyttä ymmärretään kuitenkin vielä yllättävän vähän. Perinnöllisyystutkimus on kallista, mutta sen tuoman tiedon avulla tulevaisuudessa voidaan kenties ennaltaehkäistä niiden sairastumista, joilla on siihen perinnöllinen riski.

Siksi pyydän: vaikka kaikki pinkki saisikin hampaasi vihlomaan, tuethan rintasyöpätutkimusta.  

keskiviikko 12. syyskuuta 2012

Tänään kerrotaan hyviä uutisia

Kävin tapaamassa lääkäriäni tänään. En varmaankaan ole mennyt mihinkään aikaisempaan kontrollilääkäriin näin luottavaisin mielin - olinhan jo saanut alustavasti "puhtaat paperit" ultraäänestä ja mammografiasta. Viime yön sekavat unet kertoivat että hiukan minua kuitenkin jännitti. Eivät tällä kertaa verikokeet tai tomografiatulokset, vaan se, kuinka seurantani tulee jatkumaan, kun nyt siirryn niin sanottuun normaaliin seurantaan.

Helpotuksen huokaus - saan edelleen pitää mukavan onkologini ja voin jatkossakin kääntyä luottamuksella syöpiksen puoleen, jos siihen on mitään tarvetta. Mitä toivottavasti ei tule ennen kuin vuoden päästä, jolloin on seuraava kontrolli.

Tämä oli se toinen hyvä uutinen. Se toinen oli tietenkin se, että myös verikokeiden ja tomografian perusteella kaikki on kunnossa. Harmaa ja tihkusateinen päiväkin näytti Meilahdesta lähtiessäni kauniilta.  

tiistai 4. syyskuuta 2012

Kontrollikierros pyörähti käyntiin

Se on sitten kuulkaas kulunut kaksi vuotta hoitojen päättymisestä. 
Mammografian ja verikokeiden lisäksi sain yllärinä myös ultraäänitutkimuksen: "haluaisitko, kun meillä sattuu olemaan vapaata?". Rinta on kuulemma kiinteä kuin nuorella naisella, minua melkein nelikymppistä imarreltiin. Siksi siis tarjottiin tällaista tilaisuutta. Ultraäänitutkimuksen perusteella kaikki on hyvin, se oli tietysti mukava kuulla.
Torstaina on vuorossa tomografia, näillä näkymin viimeinen sitä lajia. Suoneni ainakin kiittävät. Täytyy muistaa sanoa ennen tutkimusta niistä viimeksi tulleista allergiaoireista. Senkin puolesta on mukava ajatus, että pääsen jodivarjoaineesta eroon.
Ja sitten, kun olin jo uskonut että minua ei geenitutkimuksiin kutsuta vaan ovat kaikessa hiljaisuudessa priorisoineet pois hoitojonosta, tuli näille samoille ajannurkille myös kutsu perinnöllisyyslääketieteen laitokselle. Koetan raportoida sieltä sitten tarkemmin.

tiistai 5. kesäkuuta 2012

Väittelinpäs sittenkin

Tammikuussa 2010 väitöskirjani oli viittä vaille valmis. Minulla oli yliopistolta kolmen kuukauden loppuunsaattamisraha. Tiedossa oli siis tiukka urakka, mutta se oli kuitenkin mahdollisuuksien rajoissa. Sitä mahdollisuutta en kuitenkaan ollut ottanut lukuun, että syöpä tunkisi minun ja valmistumisen väliin. Heti ensimmäisellä tapaamisella onkologini väitöskirjasta kuullessaan totesi "asennoidu sitten sillä tavalla, että se väitöskirja ei valmistu tänä keväänä".

Ei valmistunut, ei, ennen kuin vuotta aiottua myöhemmin. Ja sen jälkeenkin byrokratian kiemurat ja tarkastuksen vastoinkäymiset - sekä viime kädessä omat, rajalliset voimavarani - pistivät kapuloita rattaisiin niin että usko oli moneen kertaan koetuksella ja toivonkin olin heittää. Vielä senkin jälkeen kun väitöspäivä oli määrätty odotin jonkin vastoinkäymisen viime hetkellä kaatavan kaiken.  

Vasta paria päivää ennen väitöstilaisuutta käsitin että tämäkin pitkä taival oli tullut päätökseensä. Toukokuun lopulla astelin kateederiin mustissani, kirja kainalossa ja kädessä nippu papereita, joihin oli printattuna edellisenä yönä loppuun hiomani lectio precursoria.

Nyt tuoreena tohtorina olen vieläkin hieman ihmeissäni siitä, että väitöksestä lopulta tuli totta. Samalla mietin tulevia haasteita - kuinka selitän potentiaalisille työnantajille tai apurahan myöntäjille mikä tässä oikein maksoi? Miksi panin melkein valmiin väitöskirjan hyllylle enkä tehnyt mitään vuonna 2010? Ehdotuksia? Laitanko CV:hen linkin tänne blogiini?

torstai 3. toukokuuta 2012

Peilikuva

Takana on puolen tusinaa kertaa lymfaterapiaa, ja sekä turvotus että käden hermokivut ovat subjektiivisesti arvioiden vähentyneet merkittävästi. Olen nyt muutaman päivän ajan kokeillut jättää vuorokauden toisen Lyrican pois, ja ainakin toistaiseksi olen pärjännyt.

Luin tuossa "kollegan" blogista vinkkejä rintasyövän uusiutumisen välttämiseksi: stressittömyys, onnellisuus, terveellinen ruoka ja liikunta. Vilkaisu peiliin, eikä se oma peilikuva tässä valossa kovin mairitteleva ole. Stressiä on tänä keväänä ollut ehkä enemmän kuin koskaan (sekä elämän- että työtilanteesta johtuvaa), liikuntaa en pitkiltä työpäiviltä ehdi enkä jaksa harrastaa, terveellinen ruokavalio tuskin koostuu satunnaisista aterioista ja unenpuutetta korvaamaan nautituista ylenpalttisista määristä kofeiinia, ja sen onnellisuuden laitakin on vähän niin ja näin, vaikka kevät onkin helpottanut oloa.

Mutta on tässä tilanteessa hyvätkin puolensa: ihan muut asiat kuin syöpä ovat viime aikoina olleet mielessä päällimmäisinä. Jos ei olisi huonosti istuvia proteesiliivejä ja lymfaterapiakäyntejä, unohtaisin varmaankin ajoittain koko taudin päiväkausiksi, kun peilikuvakaan ei siitä enää muistuta.

Totta puhuen suhtaudun syöpään aika fatalistisesti. Ajattelen, että oma syöpäni oli löytyessään niin levinnyt että se uusii jos on uusiakseen. Sitä ennen elän eteenpäin ikään kuin niin ei tulisi käymään, ja odotan kesää ja lomia niin kuin muutkin ihmiset. Sitten lupaan taas syödä, liikkua ja nukkua terveellisesti.

maanantai 5. maaliskuuta 2012

Puoli vuotta lisää terveyttä

Anteeksi etten ole ehtinyt aikaisemmin päivittää tänne hyviä uutisia. Kontrolleissa oli siis kaikki edelleen kunnossa, ei mitään huolestuttavaa sen enempää labroissa kuin tomografiassakaan.

Kysyin onkologilta tomografian jälkeen saamistani oireista, ja hän totesi, että ne viittaavat allergisoitumiseen suonensisäisesti käytettävälle jodivarjoaineelle. Asia pitää ottaa puheeksi seuraavalla kerralla kun menen tomografiaan. Korjausleikkauksestakin kysyin, mutta selvisi että sitä saan vielä odottaa. Vasta aikaisintaan kolmivuotistarkastuksen yhteydessä - siis syksyllä 2013 - minulla on toivoa saada lähetettä plastiikkakirurgin konsultaatioon. Tämä on kuulemma käytäntö aina, jos kainalosta on löytynyt imusolmukemetastaaseja. (Ja minullahan niitä oli vähän muuallakin.)

Seuraavan kerran käyn kontrolleissa taas puolen vuoden kuluttua, päivämäärätkin on jo buukattu kalenteriin syyskuulle. Näillä näkymin siirryn sen jälkeen normaaliin vuoden kontrolliväliin ja tomografiat lopetetaan. Suomeksi sanottuna: ensi syksynä, kun hoitojen päättymisestä tulee kaksi vuotta, katsotaan uusiutumisriskin pienentyneen niin että voidaan siirtyä normaaliin seurantaan. Se kuulostaa ihan mukavalta.

maanantai 27. helmikuuta 2012

JOS

Viime keskiviikkona kävin siis tomografiassa Syöpiksellä. Se ei valitettavasti taaskaan mennyt "ihan niin Strömsössä", vaan vasta kolmannella pistolla löytyi vetävä suoni. Vaikka olen luullut että minulla on kohtalaisen korkea kipukynnys, kyyneleet vain valuivat silmistäni kun kanyyleja yritettiin tökkiä eri puolille kämmenselkää. Lähdin tomografiasta koko käsi kääreessä ja kämmenselkä on edelleen komeilla mustelmilla - onneksi eivät enää ole kipeitä. Lisäksi sain tomografian jälkeen suuhuni samantapaisia limakalvo-oireita kuin tuli sytostaateista. Voisivatko ne johtua jodivarjoaineesta, jota siis nautitaan paitsi sisäisesti, myös kahdessa erässä suun kautta ennen kuvausta? Täytyy mainita niistäkin onkologille. 

Näin tulosten kuulemisen kynnyksellä jännitys tiivistyy, ja se jos joka on viime kuukaudet häilynyt jossain horisontissa häämöttää äkkiä isona ja painokkaana edessäni: JOS. Tuleva keskiviikko määrittää taas elämäni suunnan ainakin puoleksi vuodeksi eteenpäin. 

maanantai 20. helmikuuta 2012

Jännitystä ilmassa

Viime viikolla tapasin fysioterapeutin, joka otti vaivani vakavasti ja tutki niiden syytä perin pohjin. Kompressiohiha ja hermosärky ovat kuulemma huono yhdistelmä (tämä on omakin kokemukseni, mutta nyt sille on siis ammattilaisen vahvistus), joten minulle luvattiin lisää lymfaterapiaa, koska myös turvotus ja hermosärky ovat huono yhdistelmä. Lisäksi pitää pyrkiä töissä säännöllisesti taukojumppaamaan. Fyssari oli realisti ja antoi minulle tehtäväksi liikkeitä jotka eivät edes vaadi nousemista työtuolista. Olen jopa tehnyt niitä jokusen kerran.

Kuluneena viikonloppuna onnistuin pojan kuusivuotissynttäreiden ja laskiaisenvieton tiimellyksessä melkein unohtamaan tämän viikon ohjelman, mutta kyllä se sieltä mieleen putkahti sunnuntai-iltana sitten kuitenkin.

Aloitin siis tämän aamun kahlaamalla kinosten halki terveyskeskuksen labraan - onneksi ei tarvitse lähteä verikokeita varten Meilahteen asti. Suonetkin tiesivät heti mitä tapahtuu ja heittäytyivät yhteistyöhaluttomiksi. Hoitaja yritti kärsivällisesti valuttaa hitaasti ja vastentahtoisesti virtaavaa verta, mutta kolmannen putkilon jälkeen suoni ei enää heruttanut pisaraakaan, ja piti tehdä uusi reikä toiseen suoneen että viimeinen putkilo saatiin täyteen. Ylihuomenna on vuorossa tomografia, onneksi syöpiksellä, jossa on kokemukseni mukaan parhaat pistäjät.

Nyt on alkanut jännittää.

sunnuntai 5. helmikuuta 2012

Helmikuu on kontrollikuu

Kontrollit lähestyvät taas. Edellisistä alkaakin tulla puoli vuotta. Vielä en ole alkanut jännittää, mutta ehtiihän tässä. Muutamia kysymyksiä on pyörinyt mielessä, niitä pitäisi varmaankin kirjoitella muistiin ettei sitten unohtuisi kysyä.

Esilämmittelynä kävin tässä alkuvuodesta tutustumassa Syöpiksen tämänhetkisiin tilajärjestelyihin (siellä on pitkällinen remontti menossa), kun aikani hiljaa kärsittyäni valittelin lääkärille asti käsivarren kiristyksiä ja turvotusta jota on taas enenevästi ilmestynyt tuonne vasempaan kylkeen kainalon alapuolelle, ja lääkärini halusi niiltä tiimoilta tavata. Turvotus vaikutti viattomalta, mutta sain lähetteen jatkoarvioon fyssarille. Ensimmäinen aika osui jo tammikuun loppuun, mutta se peruuntui, joten nyt fyssarikäynti on lopulta varsin lähellä kontrolleja.

On hanget korkeat nietokset ja kylmät paukkuvat pakkaset, mutta valoisaan päin ollaan menossa. Sen huomaan myös omalla kohdallani lisääntyvänä energiana.

sunnuntai 15. tammikuuta 2012

Ahneus ja ähky

Katselin perjantai-iltana Inhimillistä tekijää, jossa kolme naista kertoi syöpäkokemuksistaan (Erävoitto syövästä, 13.1.2012). Syövät ovat erilaisia, tunteet ja kokemukset monilla tavoin samanlaisia. Erityisesti tähän koiraan kolahti toimittaja Hanna Sumarin kertomus. Sumari kertoi menneensä sata lasissa syövästä toivuttuaan, ahnehtineensa liikaa töitä ja ajaneensa itsensä henkisesti loppun.

Syöpä anasti minulta yhdeksän kuukautta vuodesta 2010. Kun lopulta hoidot olivat syyskuun alussa ohitse, oli kiire ottaa vahinko takaisin. Seuraavan kahdentoista kuukauden aikana rutistin loppuun syövän viime metreille keskeyttämän väitöskirjan, ilmoittauduin kaikkin mahdollisiin kansainvälisiin kongresseihin, tein töitä ja varasin perheelle kesälomamatkan. Siinä missä vuoden 2010 kalenteri oli täynnä sytostaattitiputuksia, labroja ja lääkärikäyntejä, vuoden 2011 kalenteri täyttyi töistä, matkoista ja deadlineista.

Vuoden 2011 alussa työt ja väitöskirjan loppuun saattaminen alkoivat viedä niin paljon aikaa, että harrastukset täytyi pistää syrjään. Samaan aikaan sitkeää yskääni tutkittiin ja hoidettiinkin jo kortisonikuurilla mahdollisena sädepneumoniittina. Kortisonista sain lisäpuhtia väitöskirjan loppurutistukseen, ja tein töitä lähes 24/7. Kuurin ja rutistuksen päätyttyä yskä oli poissa, mutta olin sekä fyysisesti että henkisesti uuvuksissa. Mikään ei tuntunut miltään, ei edes se saavutus että olin saanut väitöskirjan valmiiksi. Nukuin huonosti, ja työnteko oli väkinäistä rutistusta. En jaksanut palata harrastuksiin. Psykiatrin kanssa keskustelimme, ja ajattelimme, että asia voi korjaantua pitkällä kesälomalla.

Heinäkuussa tapasin psykiatrin. Olin lomaillut viisi viikkoa. En vieläkään nukkunut kunnollia yöunia, mutta ainahan minä olen ollut vähän huono nukkumaan. Sovimme, että käyntejä ei enää tarvita, minähän voin loistavasti ja odotin innolla töihin paluuta.

Elokuussa palasin töihin, ja pyörä pyörähti taas liikkeelle. Harrastukset saivat jäädä aloittamatta, koska en halunnut täyttää kalenteriani enää yhtään useammilla aikataulutetuilla menoilla. Yhteydenpito ystäviin väheni. Sähköpostit kasaantuivat, unohtelin asioita niin töissä kuin vapaallakin. Kesällä alkanet sydänoireet pahenivat, vaikka mitään elimellistä syytä niille ei löytynyt. Valvoin yöt tai nukuin unilääkkeillä muutaman tunnin. Aloin kammota aamuja, jolloin piti lähteä töihin. Mieluummin olisin jäänyt sänkyyn makaamaan ja vetänyt peiton pään yli. Minä, joka olin vihdoin saavuttanut tavoitteeni ja ajatellut tekeväni juuri sellaista työtä josta olen aina haaveillut, aloin voida pahoin kun ajattelinkin työtäni. Iltaisin kotona en jaksanut panna tikkua ristiin. Ilo hävisi elämästä.

Marras-joulukuun vaihteessa sain diagnoosin: vakava työuupumus ja vaikea-asteisia masennusoireita. Ei ihme, sanoi psykologi, niin paljon työstressiä, jatkuvia terveysongelmia eikä siitä syövästäkään ollut vielä pitkään. Totesin että sairaslomalle en voi määräaikaisesta työstäni jäädä, ja sitä paitsi minulla oli ne deadlinet ja vastuut jotka piti kantaa. Työt eivät häviäisi mihinkään vaikka jäisin kotiin, vaan pelkästään kasaantuisivat. Lääkäriltä saamiani lääkkeitä en mielestäni voinut aloittaa, koska niistä tuli niin tokkurainen olo, joten ne saivat jäädä lipaston laatikkoon. Jotenkin räpistelin jouluun saakka suorittamalla ne omasta mielestäni aivan pakolliset kuviot. Samalla piteni lista töistä, jotka tekisin sitten myöhemmin, kun olisi enemmän aikaa ja voimia.

Loma helpotti oloa heti. Mieliala koheni ja välittömästi iski hybris. Lähetin taas esitelmäabstrakteja kongrensseihin. Päätin ja lupasin tehdä sitä ja tätä kevään aikana. Ehkä työuupumusdiagnoosi olikin tuulesta temmattu. Olin tietenkin vain liioitellut masennusoireita, koska minähän olen sellainen, liioittelija, joka pyrkii tekemään itseään jotenkin erityiseksi ja tärkeäksi. Varmaankin minulla oli vain ollut ohimenevästi paha olo. Nythän olin taas aivan kunnossa!

Vuoden 2012 ensimmäisenä työpäivänä istuin bussissa matkalla töihin ja vatsani puristui pieneksi palloksi kun ajattelin työvuorta, joka syksyltä oli jäänyt odottamaan kun en ollut ehtinyt enkä varsinkaan jaksanut. Oksetti ja itketti. Minun oli pakko tunnustaa itselleni, että ehkä siinä työuupumusdiagnoosissa on sittenkin jotakin perää. Kuinka tässä näin pääsi käymään?

Syövän jälkeen iski ahneus elämälle. Halusin ottaa vahingon takaisin, korvata sairastaessa hukkaan menneet kuukaudet. Halusin elää täysillä kun olin kulkenut kuoleman varjon laaksossa ja päässyt sieltä takaisin valoon. Mutta niin kuin mässäilyä seuraa ähky ja juopottelua krapula, elämän ahnehtimisesta seurasi uupuminen.

keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Kaksi vuotta diagnoosista

Kaksi vuotta sitten pötköttelin Naistenklinikalla Opamax-pöllyssä ja katselin tyynesti tietokoneen ruudulta ultrakuvaa jossa rinnassani oleva patti oli kuin musta aukko. Samana iltana, tai ehkä seuraavana, autoin iäkkäämpää rouvaa työntämällä hänen autoaan irti lumihangesta muistamatta että paksuneulanäytteen jälkeen ei moista ruumiinponnistusta suositeltu. Meitä oli kolme työntämässä, ja saimme tehdä töitä hartiavoimin ennen kuin auto irtosi penkasta. Vasta kun rouva ei saanut autoa liikkeelle vielä senkään jälkeen kun renkaiden alla oli taas vain katua, huomasin kysyä: "Ei kai teillä ole käsijarru päällä?".

Isosta osasta syöpävuotta en näin jälkeenpäin muistaisi mitään ilman tätä blogia. Käsijarru oli päällä myös aivoissani. Piti keskittyä olennaiseen, selviytymiseen. Ruumis meni läpi syöpähoitomankelia, sielu taivasteli jossain perässä voiko tämä olla tottakaan. Sen jälkeen kun käsijarru nostettiin ja pyörät lähtivät taas pyörimään, sielulta meni hyvä tovi ottaa ruumista kiinni.

Millaisen matkan ruumis ja sielu, nuo erottamattomat kumppanukset, ovat kahdessa vuodessa tulleet Naistenklinkan ultrauspöydältä kotisohvan nurkkaan?

Ruumis on sopeutuvainen. Puuttuvan rinnan kanssa olen oppinut olemaan. Omaksi yllätyksekseni olen jopa alkanut kallistua sille kannalle, että en ehkä haluakaan korjausleikkausta, vaan saattaisin jopa mieluummin antaa poistaa tuon toisenkin rinnan. Sen pateista ja muhkuroista kun en ota tolkkua yhtään sen enempää kuin otin siitä edesmenneestäkään. Naiseksi en itseäni aina tunne, mutta enpä tuntenut kaikin ajoin silloinkaan, kun minulla oli vielä (ainakin näennäisen) terve ruumis, joten ei se taida olla kiinni tissien määrästä vaan korvien välistä. Jokaista särkyäkään en enää pidä etäpesäkkeenä. Ainahan johonkin kohtaan koskee - en ole tainnut kokea yhtään täysin kivutonta päivää syöpähoitojen jälkeen. Turha niitä kaikkia on jäädä kuulostelemaan.

Sielu on hitaampi sopeutuja. Ennen joulua tapasin ystäviä. Meitä oli neljä naista, kutakuinkin samanikäisiä kaikki. Eräs muista esitti toivomuksen, että kokoontuisimme samalla tavalla vielä seitsemänkymppisinäkin. Toiset lupasivat, ilman muuta. Minä olin hiljaa. Lopulta sanoin, että sellaista en voi luvata. On matkoja, joita ajatus ei vielä kanna. Mutta matka taittuu. Jokainen eletty päivä on yksi lisää.