Toipumista

Viime yönä kivut haittasivat nukkumista. Aamuyöllä heräsin oloon kuin kaikki nivelet olisi kiskottu sijoiltaan ja vielä aamupäivällä tuntui että jalat eivät kanna, niin kipeät nivelet olivat. Onneksi ihan tavallisella 400 mg ibusalilla saa säädettyä säryt ja kolotukset siedettävälle tasolle, ja päivä on mennyt kohtalaisen hyvävointisena, kun olen ottanut särkylääkkeen joka kerran kun kivut alkavat voimistua. Nyt on pientä lämmönnousua, mutta kai sekin sivuvaikutuksena ihan mahdollisuuksien rajoissa on, kunhan ei nouse yli 38 asteen.

Ystävä kävi laittamassa lounasta kanssamme, ruoka oli hyvää ja vierailu piristi muutenkin mieltä. Vieraan lähdettyä otinkin sitten torkut.

Huomiselle olen varannut kampaajan, saa nähdä millainen olo on eli onko minusta lähtijäksi. Kun tämä on ihka ensimmäinen sytostaattihoitokerta, en vielä ollenkaan tiedä kuinka kauan nämä kolotukset jatkuvat. Mukava olisi kyllä jo päästä neljän seinän sisältä liikkeellekin, mökkihöperöityminen täällä uhkaa.

Sohvan pohjalta siivilleen

Esitelmäni oli hyväksytty kansainväliseen kongressiin Pariisissa. Järjestäjältä saapuneen sähköpostiviestin avatessani oikeastaan toivoin että päätös olisi ollut kielteinen, pettymys olisi ollut pienempi. Nyt täytyy pahoitellen lähettää sinnekin tieto, että en pysty osallistumaan.

Tämäkin ohimenevä tilaisuus muistutti jälleen, miten tästä vuodesta piti tulla ihan erilainen: Väitöskirjan valmistuminen tämän kevään aikana vaikutti mahdolliselta, tiedossa oli matkoja ulkomaisiin kongresseihin, tiedossa oli töitä apurahakauden jälkeen, oli suunnitelmia. Olimme miehen kanssa miettineet, että jos esitelmäni hyväksytään Pariisissa pidettävään kongressiin, lähdemme reissuun yhdessä ja jätämme nelivuotiaan mummolaan, nautimme matkasta kahden kesken. Nyt ei lähdetä, mihinkään. Terveyden mukana putosi pohja kaikelta muultakin, apuraha-pätkätyöläinen saa tapella sairauspäivärahoistaan. Asuntolainan lyhennykset pitää laittaa jäihin ja kerjätä sossusta rahaa elämiseen siihen asti että päätös sairauspäivärahasta tulee.

Kuvittelin hetken jo alkaneeni hyväksyä tapahtuneen ja pystyväni tulemaan toimeen sen kanssa että syöpähoidot sanelevat nyt tahdin. Mutta tällä hetkellä, kun makailen sytostaateista toipuen sohvalla ja olo on kuin olisin jäänyt niin fyysisesti kuin henkisestikin jyrän alle, tuntuu että tämä kirottu sairaus vie minulta kaiken mistä elämässäni nautin. Vaan piru periköön jos annan sen viedä vielä hengenkin. 

Kannustukseksi nämä Kirsi Kunnaksen sanat, jotka löysin Suomen kuvalehden (4/2010) haastattelusta. Kunnas muistelee kuinka joutui nuoruudessaan keuhkotautiparantolaan. Hän vertasi itseään feeniks-lintuun:

"Ajattelin: vaikka nyt olen joutunut tänne, vielä tästä nousen, sytytän pesäni ja uutena nousen."

Niin minäkin.

Toipilaspäivä

Sain nukuttua ihan hyvin, juurikaan kolotuksiin heräilemättä. Herättyä ne ovat kyllä olleet läsnä ja ehkä astetta pahempina kuin eilen. Lisäksi on muutenkin taas vähän hutera olo. Haaveilin eilen illalla voinnin kohentuessa jo lähteväni tänään hiukan ulkoilemaan, mutta nyt tuntuu että fyysinen rasitus ei ehkä ole se paras mahdollinen idea. Sääli, kun pakkasta on pitkästä aikaa vain -6 astetta. Onneksi nelivuotias pääsee mummolaan ulkoilemaan ja hiihtämään. Mieskin menee omille menoilleen, joten saan olla ihan yksin kotona. Tavallisesti nautin siitä, että saan olla itsekseni, mutta nyt ajatus vähän tympäisee. Aika käy pitkäksi, kun ei oikein mihinkään kykene mutta ei toisaalta ihan petipotilaskunnossakaan ole. Illemmalla sitten saunaan, se voi kuulemma auttaa särkyihin.

Ja laskuhumala...

Tältä erää viimeinen kortisoniannos meni tänä aamuna, ja hyvä niin. Viime yönä taisin saada nukutuksi peräti kaksi tuntia, ja aamuisen kortisoniannoksen jälkeen sydän hakkasi kuin viimeistä päivää ja olo oli muutenkin aika tutiseva, niin fyysisessä kuin henkisessäkin mielessä. Lääkärin lupailema kortisonilääkityksen päättymistä seuraava väsymysvaihe ja nukkuminen alkavat kuulostaa erittäin houkuttelevilta.

Tänään vietin taas useamman tunnin Meilahdessa. Kävin tapaamassa sairaalan sosiaalityöntekijää, jolta sain paljon neuvoja ja apua sairaspäivärahan, toimeentulotuen ja muiden avustusten ja avun hakemiseen. Koska olen apurahatutkija-pätkätyöläis-jatko-opiskelija, tilanteeni on jokseenkin niin solmuinen kuin olla ja voi, ja ilman apua tuskin selviytyisinkään tästä paperisodasta tai tulisin ajatelleeksi kaikkia tahoja, joihin täytyy olla yhteydessä, tai asioita jotka pitää järjestää. Uskomattoman hienoa että sairaalassa on tällainen palvelu, ja sitä myös aktiivisesti tarjotaan potilaille. Siitä täydet pisteet Meilahteen!

Sosiaalihoitajan tapaamisen jälkeen olikin hillitön nälkä. Tähän mennessä tuntuu että ruokahalu on vain yltynyt sytostaattien myötä. Onneksi ehdin käydä sairaalan kanttiinissa kahvilla ja runebergintortulla ennen ultraääntä. Kahvi ja torttu olivat hyviä, mutta ostamani mehu maistui vähän hassulta, näitä hoitojen sivuvaikutuksia. Muitakin on alkanut tuntua: posket ja muutenkin iho helottivat välillä ihan punaisina ja alaselkä, reisien ja pohkeiden lihakset särkevät. Kaikki täsmää kuitenkin annettuun listaan docetakselin mahdollisista sivuvaikutuksista, eikä mikään ole vielä sietämättömällä tasolla. Minulla on onneksi ilmeisesti melko korkea kipukynnys. 

Ultraäänitutkimuksen teki tosi nuori (ja hyvännäköinen ;) mieslääkäri. Siinä ei mitään uutta ja yllättävää, mittailtiin kasvaimen ja etäispesäkkeiden kokoa jotta nähdään kuinka sytostaatit alkavat niihin purra. Olen ollut tuntevinani kaulassa ja vasemmassa nivuskuopassa arkuutta, mutta kaulan ultrassa ei mitään ylimääräistä näkynyt, ja nivuskuoppa kuulemma näkyy tomografiakuvassa eikä sielläkään ole mitään ylimääräistä. Että jospas nyt rauhoittuisin näiden osalta. Oikea puoli oli myös edelleen puhdas. Pidetään peukkuja että nyt kun sytostaattihoito on alkanut, tauti ei enää leviä vaan kääntyisi pikemminkin talttumaan päin. 

Viitaten tänään Hesarin yleisönosastolla olleeseen Naistenklinikan ylilääkärin kirjoitukseen sairaalahoitojen todellisesta hinnasta, joka käänteessä tämän sairauskertomuksen edetessä olen tullut erittäin konkreettisesti muistutetuksi siitä, miksi veroja maksetaan. Siksi, että jossakin muussa maassa joutuisimme järjettömään velkakierteeseen tai meillä ei yksinkertaisesti olisi varaa maksaa minulle parasta mahdollista hoitoa, jonka nyt saan yhteiskunnan tukemana lähes ilmaiseksi. Pelkästään lääkäreihin ja tutkimuksiin olisi tähän mennessä yksityisellä taholla uponnut varmasti jo ainakin pari tuhatta euroa, kalliista lääkkeistä ja hoidoista puhumattakaan, mutta itse olen maksanut vasta muutamia kymppejä.

Kortisonihumala

Lääkäri varoitti että kortisonista voi tulla kaikkivoipaisuuskuvitelmia, ja niin tuntuu olevan. Tänään on mennyt tosi lujaa. Olen ollut ihan maanisessa vedossa neljän tunnin yöunista huolimatta. Sikäli hyvä että sain monta juoksevaa asiaa työpaikalla hoidettua. Vein myös B-paperit Kelaan ja järjestelin apuraha-asioita. Huomenna sitten tapaamaan Meikun sosiaalityöntekijää, jonka kanssa ihmettelemme, mistä saan rahaa näiden hoitojen aikana. Ja sen päälle kontrolliultra. Huominen polkataan siis taas taudin tahtiin.

Inventoin toissailtana huivivarastoni ja totesin että se ei ollut soveltuva tähän aiottuun jatkuvaan käyttöön. Tänään sitten hyödynsin energisen olon käymällä ostamassa viime hetken alennusmyynnistä 70% alennettuja huiveja tulevaa tukanlähtöä silmällä pitäen. Sikäli tämä kortisoni-high on myös aika hämäävä olotila että sitä tuntee olevansa ihan kunnossa, mutta ei sitten olekaan. Tämän sain huomata kun juoksin metrosta bussiin ja puuskutin seuraavat kymmenkunta minuuttia kuin palkeet. Ehkä täytyy yrittää pitää järki kädessä ja olla tempaisematta tällaisia urheilusuorituksia sytostaattihoitoja seuraavana päivänä.

Neulastankin sain tänään pistettyä ihan itse, vaikka olin työkaveria jo pyytänyt avuksi siltä varalta että en saa työnnettyä piikkiä nahkaani. Mutta kaikkeen näköjään pystyy kun tarpeeksi hyvin motivoidaan.

Maksusitoumus peruukkia varten oli tullut tänään postissa, huomenna voisin ehtiessäni jo soitella ja varata aikaa. Kun nyt kerran peruukin ilmatteeksi saa niin voisihan sen ottaa. Nelivuotias on jo ilmoittanut värinkin, sen pitää olla punainen, ja siinä pitää olla tähti. Kun totesin, että peruukkia ei taida saada valmiiksi tähdellä varustettuna vaan täytyy ostaa hiussolki, poika korjasi, että se on peruukkikoriste.

Kynnetkin sain lakkaan eilen, pojan toimiessa makutuomarina. Lakan piti olla oranssia, joten nyt on kuparinväriä sekä sormen- että varpaankynsissä. Minulla on aika iso kynsilakkavalikoima vaikka harvoin kynsiäni lakkaankaan, varsinkaan sormen kynsiä, kun olen taipuvainen kaivelemaan maata kesäisin sekä työkseni että huvikseni. Tänä keväänä voidaankin sitten ihmetellä sitä, että mulla on aina kynnet hyvässä lakassa.

Kovin paljon sivuvaikutuksia en ole vielä huomannut. Posket helottavat ja silmät vähän punoittavat, suuta pyrkii kuivaamaan ja samoin huulet ja käsien iho tuntuvat kuivuvan tavallista enemmän. Mutta pahin lieneekin edessä kun kortisonikuuri huomenna päättyy.

Uutinen Hesarissa

Eilisessä verkkohesarissa oli tämä pikku-uutinen. Televisiouutisissa oli aiheesta lisää (meillä tämä osuus kuunneltiin korvat hörössä), ja tämän päivän hesarissa pidempi uutinen, jossa taas ei puhuta tuosta hormonireseptorien määrästä tai kapesitabiinista mitään, vaan kerrotaan uuden trastutsumabi-hoidon tehoavan hyvin aggressiivisiin HER-positiivisiin syöpiin ja vähentävän niiden uusiutumista merkittävästi.

Tässä oman ilmeisen aggressiivisen kasvaimen tarkempaa patologin lausuntoa odotellessa... 

Ensimmäinen sytostaattihoito takana

Eilen illalla aloitin siis kortisonikuurin. Olen yleensä hirvittävän hajamielinen, joten laitoin puhelimeen muistutuksen, mutta muistinkin sitten lääkkeet ilmankin ihan ajallaan. Samoin tänä aamuna. Muistutus seuraavasta lääkkeestä pysyy kuitenkin puhelimessa, varmuuden vuoksi.

Aamupäivällä matkasin syöpäpolille Meilahteen, ilmoittauduin jo kuin vanhakin tekijä, ja siirryin osastolle, jossa hoitoa saan. Odottelin siinä toisen potilaan kanssa vuoroa, pari sanaa säästä taisi tulla vaihdettua. Jonkin verran jännitti, mutta ilman rauhoittavia pärjäsin tällä kertaa. Pian tulikin hoitaja kutsumaan hoitohuoneeseen. Huoneessa oli kaksi sänky- ja kaksi tuolipaikkaa, joista kahdessa oli jo tiputus käynnissä, joten kaikki paikat tulivat täyteen. Sain istumapaikan, mikä oli mukavaa. Hoitaja huolehti ensin toisesta potilaasta, joka oli käynyt jo aikaisemminkin joten toimitus oli tuttu, ja sitten minusta ensikertalaisesta. Kanyylia yritettiin ensin vasempaan kämmenselkään (jossa on edelleen komeat mustelmat perjantaisen tomografian jäljiltä, käsi oli lopun päivää aivan puolipallona silloin), mutta ei onnistunut. Onneksi kyynärvarteen se sitten saatiin kiinni. Keittosuolaliuoksella testaus että kanyyli toimii ja sen jälkeen Taxoterea pienellä annoksella tippumaan. Hoitaja käski kertoa heti jos tulee jotain oireita, mahakipua, voimakasta kuumotusta tms. Toiseen käsivarteen tuli vielä verenpainemittari näin ekalla kerralla voinnin kontrolloinnin vuoksi. Vieruskaveri neuvoi että kannattaa imeskellä tiputuksen aikana jääpaloja, vähentää limakalvojen kuivumista ja ärsytystä. Koska olin jo letkuissa kiinni, hänen aviomiehensä ystävällisesti kävi noutamassa minullekin jääpalakoneesta mukillisen.

Ja siinä sitten istuskelin reilut puolitoista tuntia. Välillä verenpainemittari mittaili paineita. Taxotere ei aiheuttanut sydämentykytyksiä sen enempää kuin muitakaan oireita, joten tiputusvauhtia lisättiin portaittain. Jääpaloja imeskelin ja kuvittelin tuntevani kuumotusta rinnassa. Ajattelin että solunsalpaajat siellä käyvät syövän kimppuun. Välillä juttelin vieruskaverin kanssa, rintasyöpäpotilas hänkin. Oma vointi pysyi koko ajan hyvänä ja pirteänä. Vieruskaverin hoito tuli aikaisemmin valmiiksi samoin kuin muiden huoneessa olleiden, joten jäin loppuajaksi yksin ja lueskelin aikani kuluksi opiskelijoiden kirjallisia töitä, pari ennätin lukea, hyviä olivat. Musiikkiakin olisi voinut kuunnella soittimesta.

Dramatiikkaa tähän ensikäyntiini tuli siitä, että siinä oman tiputukseni jälkipuolella naapurihuoneessa sattui sairauskohtaus. Äkkiä hoitajat juoksivat pitkin käytävää ja kutsuivat elvytyslaitteita paikalle, ja sen jälkeen kuului aika ajoin laitteen sanomana "jatkakaa elvytystä". Hoitaja kuitenkin kertoi, että sellainen on hyvin epätavallista ja myöhemmin toinen hoitaja sanoi olleensa osastolla 11 vuotta ja tämä oli toinen elvytystapaus hänen aikanaan, eikä johtunut sytostaateista vaan muusta sairauskohtauksesta. Lähtiessäni huoneessa oli ensiapuryhmä.

Sain mukaani Neulastan eli sen valkosolukasvutekijäpiikin, joka täytyy pistää huomenna, mielellään n. 24 tuntia sytojen jälkeen. B-todistuksenkin sain jo mukaani. Ja nyt muistin pyytää myös lausunnoista kopiot (printit) itselleni. Lisäksi sain ohjeita sivuvaikutusten hoitoon, näyttää siltä että pitää mennä apteekkiin ostoslistan kanssa perusvoiteita ja muuta vastaavaa shoppaamaan, kun en tavallisesti niitä juurikaan tarvitse tai käytä. Kynsien lakkaaminenkin eilen jäi, joten se pitää tehdä - toivottavasti siitä on vielä apua näin jälkeenpäinkin tehtynä, eihän kynsi niin nopeasti kasva kuitenkaan. Ja täytyy ostaa kaikille papereille joku kotelo että pysyvät tallessa.

Seuraava hoito on 18.2. jos veriarvot pysyvät kunnossa. Sitä ennen minulla on kuitenkin ylihuomenna uusi ultraäänitutkimus jossa kasvaimen ja etäispesäkkeiden kokoa kartoitetaan mahdollisimman tarkasti sytostaattien vaikutuksen seuraamiseksi. Samana päivänä on myös tapaaminen syöpäpolin sosiaalityöntekijän kanssa. Tämä ruljanssi nimittäin pakottaa pohtimaan myös taloudelliset kuviot uusiksi, en pysty jatkamaan täysipainoista tutkimustyöskentelyä hoidon ajan joten apurahaa ei ole järkeä nostaa, ja Kelan paperisota on niin mahdotonta että siitä ei akateemisella loppututkinnolla selvitä. 8.2. lääkärin pitäisi soitella lisää tutkimustuloksia, ja 16.2. tapaan sitten lääkärin uudemman kerran, silloin otetaan myös verikokeet.

Sivuvaikutusten alkamista tässä sitten odotellaan. Olohan ei tähän mennessä ole ollut erityisen sairas, mutta näiden sytostaattien alettua se tulee muuttumaan. Yritän kuitenkin suhtautua hoitojen sivuvaikutuksiin niin, että projisoin niiden aiheuttaman kurjuuden syövän syyksi. Hoito hyvä, syöpä paha.

Tanssien kohti hoitoja

Tänään aloitin päivän itämaisessa tanssissa. Olen harrastanut sitä nyt muutaman vuoden, vaikka harrastus onkin välillä ollut katkolla lapsen saamisen tai työkiireiden takia. Minulla on kaksi vasenta jalkaa, joten tanssin vaatima kehonhallinta ei tule mitenkään luonnostaan, mutta uskallan kuitenkin väittää vähän edistyneenikin. Lisäksi tanssi pitää paljon tietokoneella istuvan ihmisen selän ja hartiat kunnossa hauskemmalla tavalla kuin joku jumppa. Alkujaan ajattelin joutuvani jättämään tanssimiset tältä keväältä, mutta nyt kun leikkausta ei pukkaakaan päälle, kysyin lääkärin mielipidettä ja sain vihreää valoa jatkaa harrastustani jos ja kun jaksan. Tammikuun ensimmäiset tunnit jäivät minulta töiden ja tutkimusten takia väliin, ja tänään oli näin olleen ensimmäinen tanssitunti patin löytymisen jälkeen. Huomasin että koko vasen puoli kroppaani oli kuin jäässä, todella kankea ja vaikea saada liikkumaan. Luulen että olen alitajuisesti jännittänyt lihaksiani, ikään kuin käpertynyt sairaan rintani ympärille. Sen lisäksi, kuinka hyvää tanssi venyttelyineen teki lihaksille, se teki hyvää myös mielelle.

Huomenna on sitten ensimmäinen sytostaattihoito, johon valmistautumisen aloitan tänä iltana ottamalla kourallisen kortisonitabletteja. Jokaisen sytostaattihoidon yhteydessä syödään kolmen vuorokauden kortisonikuuri, ja annokset ovat isoja, viisi tablettia kerrallaan n. 12 tunnin välein. Se voi kuulemma aiheuttaa hyperaktiivisuutta, joten tarmonpuuskaa odotellessa. Kortisonikuurin loputtua on sitten odotettavissa aivan yhtä määrätön väsymys. Ja tietenkin ne kaikki muut sivuoireet, kolotukset, turvotukset, makuhäiriöt... ja se hiusten lähtö.

Varasin kampaajan tänään, ja sain ajan maanantaille. Uutta lyhyttä tukkaani en ehdi pitkään kantaa, mutta haluan kuitenkin tehdä tämän, vaikka sitä voisikin pitää rahan tuhlauksena. Ehkä tunnen jollakin tavalla hallitsevani tilanteen, kun annan leikata hiukseni pois ennen kuin ne tippuisivat hoitojen seurauksena omia aikojaan. Jos tästä tilanteesta haluaa jotakin positiivista löytää, muukin ihokarvoitus kuulemma harvenee, joten kenties saan lopettaa sheivaamisen seuraaviksi kuukausiksi.

Tajusin myös näin jälkijunassa, että hiusten lähtö tekee sairauden näkyväksi kaikille niillekin, joille en ole siitä vielä kertonut - esimerkiksi tanssiryhmälle ja opiskelijoille. Niin että taidan päätyä syöpämannekiiniksi joka tapauksessa, ellen halua teljetä itseäni neljän seinän sisälle.

Käytännön asioita

Huomenna täytyy käydä hakemassa apteekista kortisonit ja pahoinvointilääkkeet ensimmäistä sytokuuria varten. Lähiaikoina saan sairaalasta myös maksusitoumuksen peruukkia varten, koska odotettavissa on, että hiukset putoavat pois pari viikkoa ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen. Huomenna pitää varata kampaaja. Saa sitten leikata pitkät kutrini siistiksi poikatukaksi siihen saakka. Niin lyhyitä hiuksia minulla ei ole ollutkaan kymmeneen vuoteen. Herkuttelen jo ajatuksella jostain todella räväkästä peruukista, mutta katsotaan nyt. Saan myös eräänlaista hupia siitä ajatuksesta kuinka shokeerattuja ihmiset ovat, jos riisun joskus julkisella paikalla tukkani narikkaan, mutta ehkä en oikeasti kehtaa toteuttaa tätä ajatusta.

Lääkäri kirjoittaa minulle ns. B-todistuksen, joka minun täytyy toimittaa Kelaan, ja jossakin vaiheessa tulee postissa uusi kelakortti, jolla saan korvaukset syöpähoitoihin tarvittavista lääkkeistä. Hurjan hintaisia ne ovatkin, kalleimpia taitavat olla valkosolujen kasvatuspistokset, jotka maksavat tuhannen euroa piikki. Nyt en kuitenkaan joudu niistä maksamaan itse kuin kolme euroa kappaleelta. Tässä osaa taas arvostaa meikäläistä terveydenhoitosysteemiä ihan uudella tavalla.

Tuloksia, vihdoinkin!

Tapasin siis vihdoin tänään lääkärin - hyvin mukava, arviolta oman ikäiseni mies. Olin odottanut vanhempaa, kun minulle oli kerrottu lääkärin olevan erittäin kokenut, ja vähän jännittänyt ennalta lääkärin tapaamista, mutta turhaan. Mutta edetäänpä jossain järjestyksessä...

Menin vastaanotolle yksin, mutta olin jättänyt miehelle tiedon että jos hänelle soitetaan, uutiset ovat huonoja ja hänen pitää tulla saman tien Meilahteen. Sen verran hermona olin (jännitin niin että melkein oksetti), että päädyin ottamaan yhden rauhoittavan ennen vastaanottoaikaa. Nyt niistä ei onneksi enää mene pää ihan sekaisin, vaan pystyin keskittymään paremmin. 

Ja tulokset ovat nämä: minulla on duktaalinen l. tiehytperäinen (ei siis lobulaarinen, niin kuin UÄ:ssä luki) karsinooma, joka on lähettänyt etäispesäkkeitä vasempaan kainaloon (yksi imusolmuke jossain syvällä, mikä voi selittää miksi se ei ultrassa näkynyt, mutta kipu ei siis ollut kuvitelmaa), saman puolen soliskuoppaan ja kylkiluiden väliin. Luustokartoituksessa ei löytynyt mitään, ei myöskään ylävartalotomografiassa sisäelimistä - ainoastaan tuo kainalon syvä imusolmuke oli uusi löydös tomografialla.

Koska näitä etäispesäkkeitä on näinkin monta ja osa vähän epätavallisissa paikoissa, joista niitä ei pystytä poistamaan leikkaushoidolla (kaulan imusolmuke + kylkiluiden välit), saan nyt aluksi sytostaatteja. Kuuri alkaa docetakselilla (kauppanimi Taxotere), jota tulee kolme kertaa alkaen ylihuomisesta aina kolmen viikon välein tiputuksella Meilahdessa, ja sen jälkeen vaihdetaan todennäköisesti CEF:iin, jolla jatketaan toiset kolme kertaa, mutta tämä on alustava suunnitelma ja lopullinen toteutus riippuu tietysti hoitovasteesta. Taxoteren sivulääkityksenä tulee kortisonia ja pistoksina valkosolujen tuotannon virkistäjää, joka pitää opetella pistämään itse. Lisäksi saan pahoinvointilääkityksen, vaikka Taxotere ei kuulemma olekaan pahimmasta päästä pahoinvoinnin aiheuttajia. Hoidon tehoamista seurataan koko ajan ultraäänitutkimuksilla hoitojen jälkeen, ja tietysti ennen sytostaatteja otetaan aina verikokeet.

Epäselviäkin asioita vielä oli, koska patologin lausunnossa ei vielä ollut tietoja mm. syövän tarkemmasta tyypistä ja hormonireseptiivisyydestä, mutta nämä pystytään kuulemma selvittämään aiemmista näytteistä ja lääkäri on pyytänyt patologilta lisäselvityksiä. Kun nuo selviävät, hoitosuunnitelma vielä tarkentuu mm. sen osalta, tarvitsenko estrogeenin erityksen estohoitoa (= keinotekoiset vaihdevuodet). Lähiaikoina siis tulee selvyyttä myös näihin. Mutta jos hoito etenisi nykyisen suunnitelman mukaan, leikkaus olisi edessä kesällä. Todennäköisesti se on mallia "kaikki pois", mutta nyt olen tehnyt päätöksen murehtia sitä asiaa vasta kun se on ajankohtaisempi. Leikkauksen jälkeen ovat sitten vuorossa sädehoidot.

Ja hoidot alkavat sitten ylihuomenna. Fiilikset tällä hetkellä ovat taas optimistiset ja iloiset, kun pahimmat pelot eivät toteutuneet. Kenties tämä on hiukan hankalampi tapaus, mutta luotan siihen että syöpä on vielä häädettävissä. Ja tunnen olevani todella hyvissä käsissä tuolla Meilahdessa.

Ystävistäni, hellyydellä

Huomista odotellessani ajattelin kirjoittaa hiukan ystävistä. Diagnoosin varmistuttuahan olen kertonut aika avoimesti kaikille hyvänpäiväntuttua läheisemmille, että minulla on todettu rintasyöpä. Alkujärkytyksen jälkeen ystävien reaktiot ovat olleet valtavan ihania. Kaikki ovat tarjonneet apua, seuraa, kuuntelevaa korvaa ja olkapäätä ihan milloin vain tunnen tarvitsevani. Moni myös pahoittelee samaan hengenvetoon että pelkää loukkaavansa hyvää tarkoittavilla sanoilla. Mutta vaikeahan tällaiseen asiaan on löytää "oikeita sanoja". Sujuvaa sanavalintaa tärkeämpää on se, mitä sanoilla yritetään ilmaista. Olen saanut huomata kuinka paljon minusta välitetään, ja siitä tulee hyvä ja lämmin olo.

En väitä että kokisin nyt jonkinlaista valaistumista saati että tuntisin että tämä sairaus on tämän arvoista. Mutta kirkas ja lohdullinen valopilkku ystävien osoittama välittäminen on muuten mustassa yössä. Minä ja perheeni emme ole yksin sairauden kanssa.

Elämä kuin unta

Välillä unohdan vähäksi aikaa olevani sairas. Sitten se jysähtää taas tajuntaan kuin heräisin kauniista unesta painajaiseen. Kuinka helvetin onnellinen terve ihminen onkaan ja kuinka vähän sitä osaa arvostaa kunnes sen menettää.

Tutkimuksissa II

Tänään oli ylävartalon tietokonetomografia. Valmistautuminen siihen piti aloittaa eilen illalla juomalla 8 ml varjoainetta sekoitettuna 4 dl:an vettä tai mehua. Sekoittelin litkun laimennettuun omenatuoremehuun. Varjoaine maistui silti läpi, aika lailla samalta kuin pahanmakuiset yskänlääkkeet joissa katkeraa makua on yritetty peittää makeutusaineilla.

Kun aika kuvaukseen oli klo 10.30, olin paikalla jo klo 10 ja osoittautui että oli hyvä niin, koska kohta minua tulikin kyselemään hoitaja, joka toi juotavaksi toisen samanlaisen annoksen varjoainetta. Tällä kertaa se oli sekoitettu appelsiinimehuun, mikä toimikin selvästi paremmin, voimakkaamman makuinen mehu peitti varjoaineen maun melkein kokonaan. Eli jos joudutte joskus juomaan varjoainetta, suosittelen sitä nautittavaksi appelsiinimehun kanssa.

Täsmällisesti silloin kuin pitikin minut sitten kutsuttiin tietokonetomografiaan. Ylävartalolla olevat metalliesineet ja rintaliivit piti taas ottaa pois, muuten sai vaatteet pitää päällä. Sen jälkeen alettiin laittaa kanyylia että varjoainetta saadaan suoraan suoneen, mutta sepä ei käynytkään kovin näppärästi. Kyynärtaipeeni ovat nimittäin oikea verikokeenottajan painajainen, suonet eivät näy oikein mistään. Kun kanyylia oli huonolla menestyksellä yritetty sekä vasempaan että oikeaan käsivarteen (kaikilla näillä neulanrei'illä alan kohta näyttää suonensisäisten huumeiden käyttäjältä), se laitettiin vasempaan kämmenselkään. Tämä oli oma ehdotukseni, sillä juotuani puoli litraa varjoainemehua minulla alkoi olla melkoinen vessahätä, ja halusin päästä tutkimuksessa eteenpäin.

Tietokonetomografi näyttää aika lailla joltain scifielokuvan aika-avaruusportilta. Ajettiin pari koekierrosta sen varmistamiseksi että osaan noudattaa hengitysohjeita (hengitä sisään - pidätä hengitystä - voit hengittää) ja päästiin asiaan. Varjoaine laitettiin valumaan suoneen. Minulle oli kyllä sanottu, että sen leviämisestä tulee lämmin tunne, mutta hetken kuvittelin nolosti laskeneeni hädissäni alleni. Varjoaineen leviäminen oli sellainen äkillinen kuuma lehahdus. Itse tomografia kesti hetken vain, eniten aikaa koko toimituksessa oli varmaankin mennyt suonen etsimiseen. Kämmenselässä oleva verisuoni ei ollut ihan kestänyt varjoaineen pumppaamista, ja hoitaja pahoitteli että siihen tulee patti. Se tuntui jotenkin huvittavalta - pieni verenpurkauma kämmenselässä ei rintasyöpään verrattuna tunnu kovin isolta jutulta.

Nyt sitten vain odotellaan maanantaita, jotta saan kuulla mikä on tilanne ja millainen on suunniteltu hoito. Olen sitä tietenkin yrittänyt itse arvailla, ja lukemani perusteella uumoilen päätyväni ensin sytostaatti- ja sädehoitoon kun tähän mennessä ei ole vielä leikattu. Mutta parin päivän päästä se selviää. Olen yrittänyt henkisesti valmistautua tuomioni kuulemiseen, mutta veikkaan että itku tulee, olivat tulokset mitä tahansa - joko järkytyksestä tai helpotuksesta. Täytyy kehitellä mahdollisimman paljon tekemistä viikonlopulle, ettei odottelu olisi niin piinallista.

Tänään on kulunut kuukausi  siitä kun huomasin patin.

Kipuilua

Nyt on vasen kainalo kipeä ja koko vasen käsivarsi. Ultrassa toista viikkoa sitten kainalon imusolmukkeet vaikuttivat puhtailta, mutta nyt en voi olla ajattelematta että jahas, tässä välillä syöpä on sitten levinnyt niihinkin, vaikka väittävätkin kaikilla netin tiedotussivuilla että ei se nyt parissa viikossa mihinkään leviä.

Mieli on musta.

Eräs keskustelu

P: Äiti, oletko sinä nyt terve?
Ä: En, en minä ole vielä ihan terve.
P: Miksi et?
Ä: Äiti on sillä lailla sisältä kipeä niin kuin ihmiset joskus on. Se ei näy päälle päin, mutta äitiä pitää nyt hoitaa.
P: Äiti, menetkö sinä sairaalaan?
Ä: Kyllä minun pitää käydä sairaalassa.
P: Äiti, jäätkö sinä sinne?
Ä: No en varmaankaan, en ainakaan pitkäksi aikaa. Voi olla että välillä minun pitää vähän aikaa olla sairaalassa hoidettavana.
P: Äiti, milloin sinä paranet?
Ä: Sitten kun lääkärit sanoo että nyt äiti on terve.
P: Äiti, kato etana! Yäk, limaa!

Parempi päivä

Tänään on taas parempi päivä. Eilen illalla ennen nukkumaan käymistä haudoin kauratyynyllä särkevää vasenta hartiaa ja otin sirdaludin, ja aamulla hartia oli kuin uusi. Nyt sitä särkee taas ihan vietävästi, mutta yritän pitää kiinni siitä että syöpäsairaallakin voi olla myös pelkkiä lihaskipuja. Sen että pikkuvarpaaseen sattuu ei tarvitse olla etäispesäke.

Pattia rinnassa en malta olla aina välillä näpeltämättä. Neulanäytteen jälkeen se tuntui kuumottavalta ja valtavan suurelta, mutta eilen se äkkiä tuntui huomattavasti kutistuneen. Voi kun ei tarvitsisi koko vasenta rintaa leikata pois. Vaikka olen raskauden ja imetyksen jälkeen katsellut riippuvia tissejäni lähinnä inhoten, tuntuu tuo osanen äkkiä kovin rakkaalta kun tietää, että siitä pitää varmaankin luopua.

Olen oikeastaan aina suhtautunut kroppaani aika välinpitämättömästi. En ole koskaan huolehtinut siitä kovin hyvin, ja jos olen sitä pysähtynyt ajattelemaan, olen lähinnä inhonnut sen epätäydellisyyksiä. Silti se on kiltisti ja isommin sairastelematta tehnyt tähän mennessä kaiken, mitä siltä olen pyytänyt, vaikka olen toisinaan ajattelemattomasti paiskannut sen äkilliseen, kovaan fyysiseen rasitukseen, ja välillä yhtä ajattelemattomasti laiminlyönyt liikunnan ja myrkyttänyt ruumistani alkoholilla ja satunnaisesti tupakallakin. Raskaus sujui hienosti ja synnytys oli helppo. Imetys takkusi enemmän, todistaen sen viisauden että isot rinnat eivät tarkoita kylän parasta lypsäjää. Varsinkaan vasen rinta ei oikein tahtonut herua. Näin jälkiviisaana tietysti pohdin, oliko siellä jo silloin jotakin muhimassa.

Olen luvannut itselleni, että jos tästä selviän - siis kun selviän, totta kai - huolehdin kropastani paremmin. Olen jo pidemmän aikaa haaveillut koiran ottamisesta lenkkiseuraksi, ja nyt olen alkanut miettiä, onko olemassa oikeastaan mitään estettä koiran ottamiselle jo ensi kesänä. Varsinkaan jos en ole oikein työkykyinen minulla olisi aikaa hoitaa koiranpentua. Pojallekin koirasta voisi olla iloa ja seuraa, kun pikkusisarustakaan ei nyt ole odotettavissa.

Sumun keskellä

Koko loppupäivä on mennyt ihan sumussa. Jostakin syystä eilisestä optimistista ei ole tänään mitään jäljellä. Kuuntelen kaikkia kroppani kolotuksia - minä joka aiemmin olen suhtautunut niihin lähinnä olankohautuksella - ja olen aivan vakuuttunut siitä että etäispesäkkeitä löytyy luustosta. Erityisenä epäiltynä on vasen hartia ja niskan tienoo. Tähän saakka kaikki ennakkoaavistukseni ovat osuneet oikeaan, mutta toivon edes tällä kertaa olevani väärässä.

Olen nyt peruuttanut  tanssikurssin - tarvitsen lääkärintodistuksen saadakseni rahani takaisin, koska kurssi olisi alkanut jo viikko sitten ja se olisi pitänyt peruuttaa 10 pvää aiemmin. Hetken pohdittuani peruutin myös lapsen kevätkauden muskarin. Poika ei siitä edes ole ollut niin kovin innostunut, joten ehkä siellä käytiinkin enemmän minun takiani kuin lapsen. Kuoroon ilmoitin jo viime viikolla että harjoituksissa käymiseen tulee nyt taukoa, syynkin kerroin. Ylihuomenna olen menossa kertomaan lapsen perhepäivähoitajalle sairaudestani, siltä varalta että poika alkaa oirehtia hoidossa jotenkin. Tässä tilanteessa olen tavallistakin onnellisempi siitä, että lapsella on tuttu ja turvallinen hoitopaikka.

Opetuksen osalta en ole tehnyt mitään varajäräjestelyjä. Huomenna alkaa kurssi ja olin suoraan sanottuna kokonaan unohtanut sen ennen kuin töistä tuli sähköpostia. Onneksi olen valmistellut luennon ennakkoon. Tekee varmasti hyvää lähteä kotoa hautomasta sairaita ajatuksiaan.

Tutkimuksissa I

Oikeastaanhan tämä on jo tutkimuksissa II, koska mammografia, ultra ja neulanäytteet olivat se ensimmäinen vaihe. Mutta mennään nyt näillä järjestysnumeroilla.

Aloitin aamun klo 7.30 verikokeilla Meilahden syöpäpolin labrassa. Verikokeisiin olen tottunut, koska mulla on myös reilun vuosikymmenen ajan ollut kilpirauhasen vajaatoiminta, jota on kontrolloitu vuosittain tai ainakin melkein, ja välillä tiheämpäänkin. Pistäminen on siis tuttu juttu eikä tunnu paljon missään, vaikka en siitä voi väittää tykkääväni.

Verikokeiden jälkeen menin klo 8.00 Isotooppiosastolle luustokartoituksen esivalmisteluja varten, eli sain suonensisäisesti lievästi radioaktiivista fosfaattia. Sekin pistettiin ihan vaan kyynärtaipeeseen, eikä tuntunut sen kummemmalta kuin verikoekaan. Tämän jälkeen ohje oli juoda vähintään puoli litraa tunnin aikana, ja menin alas kanttiiniin aamukahville ja juomaan tuoremehua, kun aamiainenkin oli jäänyt väliin aikaisen herätyksen takia - ja taisi jännitykselläkin olla osansa siihen, ettei aamulla mikään maistunut.

Koska gammakuvaus (eli se luustokartoitus) oli ajastettu vasta kymmeneksi että aine ehtii imeytyä, ehdin käydä tapaamassa jonohoitajaa tässä välissä. Se olikin aika pikatapaaminen. Sain nivaskan papereita esitäytettäväksi ja jotta muistaisin olla oikeassa paikassa oikeaan aikaan - tietokonetomografia on perjantaina Kirurgisessa sairaalassa ja edellisenä iltana täytyy ottaa varjoaine, jonka sain myös mukaani. Lääkärin vastaanottoaikakin selvisi, se on heti ensi viikon maanantaina, eli kunhan kaikki näiden kokeiden tulokset ovat käyettävissä. Paljon muutakin tietoa sain, joka haihtui päästä saman tien, psykiatrisesta tuesta ja sosiaalihoitajasta ja ties mistä. Mutta tällaisia palveluita siis löytyy jos niitä tarvitsee.

Gammakuvaan jouduin sitten odottelemaan pidempään, alustava aika oli klo 10 mutta lähempänä yhtätoista oltiin kun pääsin kuvaukseen. Kaikki metalliesineet pois päältä (nappikorvikset eivät kuulemma haitanneet) ja makoilemaan lavetille, jonka molemmin puolin on jonkinlaiset levyt, gammakameraksi sitä mielestäni kutsuttiin. Siinä täytyy sitten olla liikkumatta kun kamera kulkee ylitse ja alitse. Hienoinen paniikin välähdys kävi kun päällyslevy laskeutui hyvin lähelle kasvoja, mutta sitten keskityin hengittämään rauhallisesti ja yrittämään rentoutua, ja jonkin ajan kuluttua levy oli siirtynyt pois kasvojen päältä, tai lavetti levyn alta, en ole ihan varma miten nämä liikkumiset menivät, koska odotuksen venyessä olin napannut rauhoittavan ja olin vähän pöllyssä. Olisipa jännä nähdä kuvat. Jos niissä tosiaan näkyy koko luusto, voisivat viehättää myös nelivuotiasta, joka on ollut viime kesän museokäynneistä saakka kovin innoissaan luurangoista.

Olen muuten tämän päivää sitten radioaktiivinen, ja minun pitää pysyä loitolla lapsista ja raskaana olevista. Miten lie tuo hellyydenkipeä nelivuotias ottaa sen, että äiti ei suostu ottamaan syliin.

Ja siinäpä se sitten oli. Hoitajista minulla ei ole kuin hyvää sanottavaa, mutta ehkä siksi että olin skarpannut kovasti ollakseni reipas kaikkien tutkimusten läpi, olo oli aika ontto syöpäpolilta lähtiessä ja mieli tuntui autiolta. Ehkä kaikkein huonoin päivä tähän mennessä koko touhun alkamisesta lukien, taistelutahto on nyt ihan poissa. Tekee vain mieli ryömiä jonnekin pensaaseen.

Tutkimuksia tulossa

No niin, nyt mulle jo soitettiinkin syöpäpolilta ja alkoi tulla tietoa lisätutkimuksista. Eli huomenna menen verikokeisiin ja luustokartoitukseen sen selvittämiseksi onko etäispesäkkeitä muuallakin kuin imusolmukkeissa, ja perjantaina sitten tietokonetomografiaan. Lääkärin puheillekin lupailtiin aikaa järjestää ja senkin pitäisi selvitä huomenna. Helpottavaa kun edes jotain tapahtuu, ja näiden tutkimusten jälkeen varmaan ollaan jo oikeastikin viisaampia sen suhteen kuinka hoidot lähtee käyntiin ja etenemään, ja sen jälkeen ehkä niitä tulevaisuudensuunnitelmiakin pystyy taas tekemään.

Sen olen jo saanut tässä selville, että levinneenkin rintasyövän kanssa on mahdollista elää, pitkäänkin. Joten pystyssä päin kohti sitä mitä tuleman pitää.

Odottavan aika on pitkä

Odottelu käy hermoille. Pää on täynnä kysymyksiä. Loppujen lopuksihan en vieläkään tiedä paljon mitään. En tiedä millainen ennuste minulla on, en tiedä milloin hoito alkaa, en tiedä mitä kaikkea hoitoa tulen tarvitsemaan... On myös koko paljon käytännön asioita, jotka riippuvat siitä, mitä jatkossa tapahtuu, ja niin kauan kuin en tiedä, en pysty hoitamaan niitä. Pitäisikö perua tanssitunnit, jotka alkaisivat ylihuomenna, jos sitten suurin osa niistä jääkin väliin leikkausten ja hoitojen takia? Peruako osallistuminen ulkomaiseen kongressiin huhtikuussa? Pystynkö pitämään ensi viikolla alkavan opetuksen, joka minulle on kevääksi sovittu ja vastaamaan kurssista, vai pitäisikö löytää hommaan joku toinen? En saa edes varatuksi kampaaja-aikaa, kun mitä hittoa varten värjäyttämään pitkiä hiuksia nyt jos ne tippuvat parin kuukauden päästä pois.

Ainoa lääke liiallista miettimistä vastaan on toiminta - elän "normaalia elämää" melkein raivokkaasti. Tiskaan, kokkaan, touhuan lapsen kanssa, tapaan ihmisiä, yritän paneutua työhön. Juoksen karkuun ajatuksiani. Sitten tulee joku pysähdys ja synkät, pelokkaat ajatukset saavat minut taas kiinni. Viimeistään aamuyöllä.

Mieliala heittelee kuin murrosikäisellä. Välillä olen täynnä uhmaa, välillä vaipumassa itsesäälin suohon. Toisaalta yritän olla rohkea ja hyväksyä tapahtuneen - se voi sattua kenelle tahansa, miksi ei siis minulle? Toisaalta ihan suomeksi sanottuna vituttaa että näin piti käydä. Miksi en huomannut pattia rinnassani aikaisemmin, miksi en mennyt lääkäriin heti kun imusolmuke alkoi oikutella? Sitten muistutan itseäni siitä että JOS on tässä tilanteessa kaikkein hyödyttömin sana. Turha surra kaatunutta maitoa.

Olen noudattanut avoimuuspolitiikkaa ja kertonut joka puolelle. En halua salailla asiaa niiltä ihmisiltä, joiden kanssa olen jatkuvasti tekemisissä, koska haluan heidän ymmärtävän mahdolliset oudot poissaoloni ja äkillisen haluttomuuteni tehdä kovin tarkkoja suunnitelmia tulevan varalle tai sen, että voin joutua yllättäen perumaan jonkin sovitun asian, jos ja kun hoidoista alkaa jotakin selvitä. Toisaalta olen myös alkanut jo epäillä tämän politiikan viisautta. Vaikka hoitoennusteet ovat nykyisin hyviä, s-sanalla on pelottava kaiku. Välillä tuntuu että ihmiset katsovat minua hiukan varovaisesti, kuin miettisivät mitä minulle voi sanoa tai uskaltaako kanssani puhua ollenkaan. En halua olla ystävieni ja tuttavieni silmissä "se syöpäpotilas", melkein kävelevä kalmo. Minä olen sama ihminen, syövällä tai ilman.

Lausunto

Luulinko olevani tänään jotenkin viisaampi? 

Jos en olisi itse halunnut nähdä lausuntoa, en vieläkään tietäisi paljon mitään muuta kuin että syöpä on ja jatkoa tulee, minkä oikeastaan siis tiesin jo eilen. Mutta koska pyysin lausunnon nähtäväksi (olisi pitänyt älytä pyytää siitä kopio saman tien, mutta sitä en osannut siinä tilanteessa tulla pyytäneeksi) osaan nyt kertoa vähän enemmän. Vasemmasta rinnastani on löytynyt pahanlaatuinen syöpäkasvain lobulaarista tyyppiä, ja lisäksi pienempi kasvain solisluukuopan imusolmukkeesta sekä joitakin epäilyttäviä muutoksia kahdessa imusolmukkeessa kylkiluiden välissä rinnan ja solisluun välillä. Vasemmasta kainalosta ei ole löytynyt mitään, eikä oikeasta rinnasta tai kainalosta (mikä sinänsä on kai hyvä, koska tuo lobulaarinen on syöpätyypeistä se joka herkemmin leviää myös toiseen rintaan).

Hoidon osalta en ole yhtään fiksumpi kuin ennenkään. TK-lääkäri oli pistänyt lähetteen rintakirurgiaan, mutta siellä erikoislääkäri oli pistänyt sen edelleen syöpätautien poliklinikalle, ja tässä sitä nyt sitten odotellaan milloin sieltä suvaitsevat ottaa yhteyttä. Yritin soittaa syöpätautien polin neuvontanumeroon, mutta ensin sieltä ei vastattu ja klo 12 jälkeen se oli kiinni.

Kävin sitten samalla ottamassa sikaflunssarokotteen, kun ajattelin että mahdolliset hoidot voivat vetää huonoon kuntoon ja siihen ei enää tarvita mitään influenssoja päälle. Siellä oli tosi mukava hoitaja, joka neuvoi kysymään psykologiapua terveyskeskuksesta (kerroin siis tuosta syöpädiagnoosista ja kysyin voiko silti rokottaa) ja nyt mulla on terveyskeskuksen psykiatrisen sairaanhoitajan tms. puhelinnumero josta voin yrittää varata aikaa jos liikaa ahistaa. Tuo hoitaja arveli myös kuvailemani diagnoosin perusteella että leikkauksen lisäksi on luvassa muutakin hoitoa. Ehkä siksi tuo lähete on jatkanut matkaansa sinne syöpäpolille. Mutta toivottavasti ottavat sieltä yhteyttä pian, alkaa väsyttää tämä odottelu.

Löysin myös diagnoosin joka kuvaa hyvin omaa suhtautumistani tähän syöpään:

älyllistäminen, intellektualisaatio
psyykkinen puolustusmekanismi, jolla henkilö pyrkii välttämään häiritseviä tunnetiloja ratkaisemalla ongelmia vain käsitteellisen ajattelun keinoin

Kolme ja puoli viikkoa

Löysin vasemmasta rinnastani pingispallon kokoisen patin pari päivää ennen joulua. Ensimmäinen ajatukseni oli välittömästi syöpä. Kaiken muun hyvän lisäksi olin vain pari viikkoa aiemmin kärsinyt tulehtuneesta imusolmukkeesta vasemman solisluun yläpuolella, ja vaikka tulehdus oli talttunut, sen jäljiltä imusolmukkeessa tuntui hernemäinen nystyrä. Valvoin puolen yötä ja soitin aamulla terveyskeskukseen, jonne sain ajan saman tien. Lääkäri tunnusteli patin ja enempää aikailematta alkoi varata aikaa mammografiaan.

Ja siihen vauhti sitten tyssäsikin. Lääkäri yritti kyllä parhaansa, tiedän sen, koska istuin kuuntelemassa, mutta tyly lopputulos oli että aikaa ei kerta kaikkisesti löytyisi ennen tammikuun 11. päivää. Melkein kolmen viikon odotus. Olin lievästi shokissa, olin kuvitellut että syöpäepäilykset johtavat tutkimuksiin nopeammin. Lääkäri kehotti viettämään joulua perheen parissa ja yrittämään olla ajattelematta asiaa. Sen helpottamiseksi hän kirjoitti minulle hevoskuurin rauhoittavia "pelkotilan lievittämiseen". Kun paarustin kotiin resepti taskussa en oikein tiennyt pitäisikö itkeä vai nauraa sille miten absurdia on hoitaa mahdollista syöpätapausta mielialalääkkeillä.

Päätin olla kertomatta asiasta vielä läheisilleni - aviomies tiesi, mutta en halunnut pilata muun suvun joulunviettoa epäilyksellä. Tunnen äitini ja anoppini, ja molemmat olisivat vain murehtineet asiaa yöt läpeensä. Ja mitäpä se olisi auttanut? Ajattelin, että jos hyvin käy, murehtiminen on ollut haaskattua aikaa, ja jos käy huonommin, ehdin kertoa uutisen sitten, kun diagnoosi on vahvistettu. Kerroin kuitenkin joillekin, koska asia oli liikaa kantaa omassa mielessä. Miestä halusin säästää omilta pohdinnoiltani, koska uskoin että häntäkin kalvoi huoli.

Aluksi tuntui, että elämäni oli joutunut jonkinlaiseen "suspended" -tilaan. Olen aina ollut ihminen, joka tekee paljon suunnitelmia tulevan varalle, ja yht'äkkiä matto vedettiinkin jalkojen alta. Muutama päivä meni ilman, että pystyin tarttumaan mihinkään pidemmälle kuin lähihetkeen tähtäävään. Sitten tajusin, että minun oli turha ryhtyä syöpäpotilaaksi ennen kuin olin saanut edes diagnoosia, ja päätin jatkaa elämääni terveenä ihmisenä kunnes toisin todistettaisiin. Se oli hyvä päätös, sillä se vapautti minut tekemään asioita ja vähensi nakertavan pelkopeikon valtaa. 

Vajaata kolme viikkoa kului lopulta niin, että jouduin turvautumaan rauhoittaviin vain pari kertaa. Hereillä ollessani puuhasin kuin viimeistä päivää pitääkseni ajatukset loitolla rinnassa olevasta patista, mutta alitajunnassani se kasvoi kasvamistaan. Se oli läsnä jossakin takaraivossa mitä tahansa teinkin, vain lyhyiksi hetkiksi saatoin unohtaa sen olemassaolon. Usein se pulpahti mielen pintaan jonkin assosiaation kautta. Välillä se tuli yöllä uniin, jotka olivat aika ahdistavia. Hyvästä yrityksestä huolimatta ehdin myös miettiä paljon kaikenlaista, alkaen siitä, kuinka nyt kävisi haaveiden toisesta lapsesta, siihen, mitä pistäisin päähäni jos tukka lähtisi hoitojen seurauksena. Pahimpia olivat pohdinnat siitä, että jos kuolisin, pian nelivuotias poikani ei aikuistuessaan enää edes muistaisi minua. Enimmäkseen kuitenkin torjuin sen mahdollisuuden ja kieltäydyin ajattelemasta sitä. En tuntenut olevani kuolemansairas, joten en voinut olla sitä, enhän? Luin selviytymistarinoita ja yritin olla piittaamatta niistä tarinoista, joissa kävi huonosti. Minä selviytyisin, vaikka sitten voisinkin esittää jatkossa naamaisissa amatsonien kuningatarta (amatsonienhan kerrottiin leikkaavan toisen rintansa jotta he pystyisivät jännittämään jousen). Millään muulla ei olisi väliä, kunhan henki säilyisi ja syöpä saataisiin häädetyksi elimistöstäni.

Ajatus aloittaa tämä blogi syntyi jo noiden odotteluviikkojen aikana. Päätin, että jos diagnoosi on syöpä, haluan kirjoittaa kaiken muistiin. Toivon, että tästä tulee kertomus, joka voi rohkaista jotakuta toista samaan tilanteeseen joutuvaa.

Lopulta laskin aamuja, kunnes koitti se kauan odotettu päivä, kun pääsin tutkimuksiin. Nyt asiat nytkähtivät taas ison harppauksen eteenpäin. Mammografian lisäksi tehtiin ultraäänitutkimus. Lääkäreiden vähistä kommenteista ja ultrauslaitteen kliksuttelusta sain selville sen verran, että rinnasta ja solisluunkuopasta löytyi molemmista epäilyttävä patti - no, sen olin tiennyt itsekin. Oikeassa rinnassa näkyi pieniä kystia, mutta kainaloista ei ilmeisesti ainakaan ultrauksessa näkynyt mitään epäilyttävää. Se olikin kaikki, mitä tutkimuksissa itselleni selvisi. Saman tien otettiin myös näytteet - ohutneulanäyte solisluunkuopan vihoitelleesta imusolmukkeesta ja paksuneulanäyte rinnassa olevasta kyhmystä. Kumpikaan näytteenotto ei ollut kivuliasta, ohutneulanäyte tuntui tuskin enempää kuin hyttysen pisto, ja paksuneulanäytettä varten vasen rinta puudutettiin. Rauhoittavista oli varmaankin apua, olin kovin tyyni kaiken läpi. Tulokset luvattiin viikon kuluttua ja minua kehotettiin varaamaan aika omalle terveyskeskuslääkärilleni.

Välittömästi tutkimuksista päästyäni soitin terveyskeskuksen ajanvaraukseen ja selitin asiani. Minulle tarjottiin soittoaikaa yli kahden viikon päähän. Siinä vaiheessa rauhoittavien vaikutus lienee hiukan hälvennyt, sillä sisuunnuin ja ilmoitin että kyseessä on syöpäepäily enkä voi mitenkään odottaa tuloksia niin kauan. Aika järjestyikin viikon päähän.

Tänään torstaina olin matkalla töihin kun puhelimeni soi. Soitto oli terveyskeskuksesta, josta tiedusteltiin, voisinko tulla vielä samana päivänä lääkärin vastaanotolle kuulemaan mammografiatulokset. Tajusin välittömästi, että hyviä uutisia ei soitella perään eikä niitä tarvitse kertoa kasvotusten, joten syöpädiagnoosi oli totisinta totta. Ainoa jännitystekijä oli enää se, kuinka huonosti asiat olivat. Epäröin liian kauan tarttua mahdollisuuteen kuulla tuomioni heti, koska meillä oli ohjelmassa samana iltana lastenkutsut ja olin juuri päässyt keskustaan työhuoneelleni, ja vastaanottovirkailija päätti asian puolestani ja varasi ajan perjantaiaamulle. Huominen on siis tätä päivää viisaampi.